Ces femmes atteintes d’alopécie ont embrassé le crâne chauve le jour de leur mariage


L’un des jours les plus heureux de sa vie, Tanya Maheshwari a développé des migraines et des douleurs cervicales débilitantes.

C’était leur roka – une cérémonie avant le mariage qui sert également d’annonce officielle de la relation.

L’agent de programme principal de 27 ans, qui a grandi à Delhi, en Inde, avant de déménager à Hong Kong en 2017, avait succombé aux attentes des autres quant à ce à quoi ressemblerait une future mariée à une telle occasion.

Elle avait mis une perruque pour la journée.

C’était lourd sur sa tête, dit-elle, comme cinq kilos plus le poids de son esprit inquiet.

« Au lieu de m’amuser avec mon roka, je me sentais mal à l’aise et je manquais de caractère », a-t-elle confié à VICE. « Toutes les mariées que j’ai rencontrées cherchaient toujours des moyens de rendre leurs cheveux plus luxueux ou soyeux le jour de leur mariage. Je sentais que je n’avais pas d’autre choix que de porter une perruque parce que personne autour de moi n’avait jamais entendu parler ou vu une mariée chauve. »

Maheshwari souffre d’alopécie, une maladie auto-immune qui provoque la chute des cheveux lorsque le système immunitaire attaque les follicules pileux. les Fondation nationale de l’alopécie areata identifie trois types d’alopécie par gravité : l’alopécie areata (qui se traduit par la perte de plaques de la taille d’une pièce de monnaie), l’alopécie totale (perte complète des cheveux sur le cuir chevelu) et l’alopécie universelle (perte des cheveux sur le cuir chevelu, le visage, les sourcils, les cils, et repos du corps).

L’alopécie peut être un défi pour n’importe qui, mais c’est particulièrement difficile pour les femmes dans un monde où les cheveux sont souvent assimilés à la féminité, la fertilité, la jeunesse et la beauté – la « couronne ». Et cela s’intensifie le jour où la pression sociale pour avoir l’air « parfait » atteint son paroxysme : le jour du mariage.

« Il y a certainement une certaine norme et attente de beauté que les mariées doivent croire à quoi elles devraient ressembler », a déclaré Anamarie « Ana » Tan, une chercheuse clinique philippine-américaine sur le cancer de 31 ans qui vit à Los Angeles. « J’ai toujours admiré un look classique et intemporel, mais j’ai aussi appris à aimer être différent. »

Dans plusieurs communautés asiatiques, les cheveux noirs longs et pulpeux sont très glamour, et il est courant que les cheveux se rassemblent pour transformer les cheveux ondulés en boucles droites. Pour Tan, son idée de cheveux sains et beaux était contextualisée par ses racines philippines ainsi que par les normes de beauté occidentales. Elle s’imaginait se marier avec une chevelure pleine avec des cheveux parfaitement raides, d’autant plus qu’elle ne savait ni ne voyait une seule mariée faire autre chose.

Elle a reçu un diagnostic d’alopécie il y a cinq ans. Après avoir passé quelques mois à trouver comment coiffer ses cheveux, Tan s’est rendu compte que la calvitie la rendrait plus à l’aise.

« Malgré le soutien de mes amis et de ma famille, j’ai entendu des déclarations telles que ‘Je suis vraiment désolé pour toi’, ‘Tu as de la chance que ton visage soit si joli’, ‘Au moins tu n’as pas perdu tes cheveux à cause du cancer, ‘ et ‘Wow, devenir chauve ? Je ne pourrais jamais faire ça ! », a-t-elle déclaré.

Ces commentaires rétrogrades et parfois compatissants ont secoué Tan temporairement jusqu’à ce qu’elle se connecte avec d’autres femmes atteintes d’alopécie via les réseaux sociaux et les conférences de réseau. Lorsqu’elle a décidé de se marier il y a trois ans, elle était sûre qu’elle ne voulait être influencée par aucune de ces normes de beauté – occidentales ou asiatiques. Défiant toutes les attentes des amis et de la famille, elle est apparue le jour de son mariage avec une apparence sauvage et chauve.

« Quand je me suis mariée, ma tête chauve m’a fait me sentir la plus authentique et la plus belle », a-t-elle déclaré. «Je ressemblais à une mariée classique mais unique. J’étais confiant, insouciant et [I] J’espère que d’autres mariées atteintes d’alopécie se sentiront également responsabilisées en termes de beauté inhabituelle le jour de leur mariage. »

Culture latineComme de nombreuses cultures asiatiques, elle est fascinée par les cheveux longs. Soins Gabriela « Gaby », 29 ans, de Toronto, Canada, est une coiffeuse indépendante Latinx qui a appris qu’elle souffrait d’alopécie il y a six ans et a été choquée de découvrir qu’elle avait perdu tous ses cheveux à l’âge adulte. Dans le cadre de sa profession de coiffeuse, Caringer avait vu de ses propres yeux à quel point les mariées de tous horizons accordent de la valeur aux cheveux et à quel point elles sont contrariées lorsqu’elles ne répondent pas à leurs attentes. L’alopécie de Caringer leur a appris que leurs propres cheveux ne les définissent pas, mais que leur valeur dépend entièrement d’eux.

Caringer a d’abord eu du mal à être en public sans chapeau – sa couverture de sécurité personnelle. Mais sa famille l’a exhortée à afficher sa tête chauve le jour de son mariage.

« Je me souviens d’être allé à l’intérieur [bridal boutique] Kleinfeld et raconte mon histoire [bridal] Conseiller que je serai une épouse chauve, à laquelle elle a répondu, ‘Non, vous serez une Mariée.’ C’est une lutte quotidienne pour me rappeler que ma valeur personnelle ne dépend pas de mon apparence, de ce que j’ai ou pas. Je me souviens que je suis belle, digne, puissante et surtout Gaby, que je sois chauve ou non. »

Les familles ne soutiennent pas toujours une telle décision comme celle de Caringer, mais le consultant en ressources humaines et marketing de 32 ans le fait Kylie Bamberger de Californie, aux États-Unis, a également eu la chance d’avoir une famille qui voulait qu’elle soit elle-même à leur mariage.

Bamberger a été diagnostiqué avec l’alopécie areata à l’âge de 12 ans et a eu des taches chauves occasionnelles pendant trois ans. Bien qu’elle ait essayé divers traitements tels que des injections de stéroïdes pour favoriser la croissance des cheveux, ses cheveux sont tombés abondamment en mai 2006, entraînant un diagnostic d’alopécie universelle. Plus tard ce mois-là toi et ta famille décidé raser sa tête.

Au fil des ans, Bamberger s’est sentie plus à l’aise en tant que femme chauve. Mais même si ses amis et sa famille l’avaient vue sans perruque depuis des années, certains lui ont demandé si elle en porterait une le jour de son mariage.

« Il existe une norme de beauté que toutes les femmes doivent respecter, mais la norme nuptiale est dix fois plus élevée », a déclaré Bamberger. « Cette attente des mariées de porter tout blanc, d’avoir des cheveux parfaits, un maquillage parfait et des chaussures à talons parfaites n’était rien de plus que de simples suggestions [for me]. Non seulement j’ai dû accepter qui j’étais pour moi-même, mais aussi pour des milliers d’autres mariées qui ont peur d’assumer leur vraie forme. »

Bramberger espère que son engagement envers l’acceptation de soi inspirera également d’autres femmes à prendre leurs propres décisions. L’élan consistant à permettre aux mariées actuelles et futures atteintes d’alopécie de briller le jour de leur mariage est également renforcé à l’aide de campagnes et de visibilité sur les réseaux sociaux.

Exemple concret : une série de campagnes en trois parties intitulée #TheBrownBride de l’un des plus grands sites Web de Desi Diaspora magazine fille brune en collaboration avec le consultant en implémentation de produits Neehar Sachdeva.

Sachdeva, qui vit actuellement au Texas, aux États-Unis, a reçu un diagnostic d’alopécie à l’âge de six mois. Après des années à porter une perruque et à être harcelée pour cela, elle a décidé de se raser la tête.

« Si tu te rases la tête, qui t’épousera ? », lui avait alors demandé sa grand-mère.

« Je connaissais les fréquentations en tant que femme souffrant d’alopécie », a déclaré Sachdeva à VICE. « En fait, un de mes ex a rompu avec moi parce que sa mère refusait d’accepter ma calvitie. »

Mais déterminé à surmonter les opinions des autres (aka « log kya kahenge ? « ) et pour devenir la représentation qu’elle n’avait pas dans son enfance, Sachdeva a décidé de lancer la campagne #TheBaldBrownBride pour déstigmatiser la pénurie de cheveux dans les communautés sud-asiatiques et aider les mariées actuelles et futures à se visualiser le jour de leur mariage.

« L’alopécie est une bénédiction cachée pour moi. Si quelqu’un ne veut pas m’épouser simplement parce que je n’ai pas de cheveux sur la tête, pourquoi devrais-je jamais vouloir épouser cette personne ? Après m’être rasé la tête et avoir abandonné le jugement, j’ai pu embrasser qui je suis. Maintenant, je veux que les autres mariées brunes voient à quel point elles peuvent être belles sans leurs cheveux », a-t-elle déclaré.

Maheshwari, qui portait cette perruque terriblement lourde pour sa Roka, travaille sur un monde sans perruques ni extensions de cheveux. Elle a même coupé ses cheveux courts pour sa séance photo avant le mariage en 2019, juste avant que la pandémie ne s’éloigne des plans du mariage. Pour le grand mariage indien qu’elle et son mari veulent avoir l’année prochaine, elle prévoit de devenir complètement chauve.

« La discussion en Inde sur l’alopécie est orientée vers des solutions, mais cela suscite de faux espoirs au lieu de les aider à accepter cette condition. Il faudra plus de temps pour accepter la calvitie car il y a beaucoup de désapprentissage de la désinformation, de la honte collective et du déni », a déclaré Maheshwari.

« Mais pour mon mariage, je vais me serrer dans mes bras ainsi que ma tête chauve et me rappeler qu’une mariée ‘parfaite’ peut aussi ressembler à ça. »

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